Folge 19 - Höhen und Tiefen (mit Debbi)

Lupus Kompass

Feb 21 2024 • 56 mins

Liebe Hörerinnen und Hörer, bevor wir beginnen, möchten wir darauf hinweisen, dass diese Folge einen sehr schweren Lupusverlauf thematisiert. Es wird eine emotionale Diskussion sein, und wir empfehlen, die Episode nur anzuhören, wenn ihr euch dazu in der Lage fühlt.

In dieser Episode haben wir die inspirierende Debbi zu Gast, die seit acht Jahren mit Lupus lebt. Debbi hat einen langen Weg zurückgelegt und teilt ihre Lupus-Geschichte, die von zahlreichen Herausforderungen geprägt ist. Durch Unterstützung ihres Mannes und ihrer Ärzte konnte Debbi trotz Lupus ihren Kinderwunsch verwirklichen und versucht, ihr Leben bestmöglich zu genießen. Debbi hat durch ein Social-Media-Gewinnspiel die Gelegenheit gewonnen, ihre Geschichte in unserem Podcast zu teilen.

Erwähnte Medikamente:

  • Mycophenolat mofetil (MMF): Immunsuppressivum, hemmt die De-novo-Purinsynthese.
  • Ciclosporin: Immunsuppressivum.
  • Cyclophosphamid: Alkylierender Wirkstoff, wird zur Immunsuppression und Krebstherapie eingesetzt.
  • Kortison bzw. Kortisonstoßtherapie.
  • Mycophenolat: Immunsuppressivum.
  • Quensyl (Hydroxychloroquin): Antimalariamittel, das Standardbasismedikament in der Lupustherapie (sofern es vertragen wird).

Mehr Fachbegriffe findet ihr hier erklärt: https://lupus-rheumanet.org/lupus-verstehen/fachbegriffe/

Informationen zum Kündigungsschutz:

Wir sprechen über den besonderen Kündigungsschutz für Schwerbehinderte in Deutschland, der die gleichberechtigte Teilhabe am Arbeitsleben unterstützt. Dieser Schutz muss vom Arbeitgeber beachtet werden, und die Zustimmung des Integrationsamtes ist erforderlich. Nähere Informationen dazu gibt es hier. Sabines Funfact: Der Sonderkündigungsschutz für Schwerbehinderte gilt sogar für Kleinstunternehmen.

Studie zur mediterranen Diät und Lupus: In dieser Folge gibt es auch Informationen zu einer Studie über die Auswirkungen der mediterranen Diät auf Lupus. Die Studie ist hier verfügbar.

Aufruf zur Life-Folge: Am 28.2. um 19:14 Uhr starten wir eine Live-Folge anlässlich des Tags der seltenen Erkrankungen. Schaut auf unserem YouTube-Kanal vorbei.

Weitere Ankündigungen:

  • Informationen und Anmeldung zum Rare Disease Run 2024.
  • Nächstes Online-Treffen des "Rudel Check-ins" am 2.3.2024 um 15:00 Uhr. Meldet euch per DM über Facebook, Instagram oder per E-Mail an: rudelcheck-in@lupus-rheumanet.org.
  • Suche nach Regionalgruppen und Bedarfsermittlung hier.
  • Teilt eure Tipps für gesunde Snacks in den Kommentaren!

Wir danken Debbi für ihre Offenheit und ihre inspirierende Geschichte. Lasst uns zusammen auf ein Bewusstsein für Lupus und seltene Erkrankungen aufmerksam machen!


--- Send in a voice message: https://podcasters.spotify.com/pod/show/lupuskompass/message

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