28-09-2023
Folge 9: Selbsthilfe und Epilepsie
Es gibt zahlreiche Selbsthilfegruppen und Interessenverbände für Menschen mit Epilepsie und deren Angehörige, in denen sich viele Betroffene besonders engagieren, um andere rund um das Leben mit der Erkrankung zu unterstützen. Thomas Porschen, Gast in unserer heutigen Podcastfolge, ist ein solch engagierter Patient, der seit vielen Jahren in der Selbsthilfe aktiv ist. Er ist innerhalb der weltweiten Patientenvertretung für Epilepsie (International Bureau for Epilepsy) Ansprechpartner für die Vertretung Deutschlands, stellvertretender Vorsitzender für die Europa-Vertretung und Ansprechpartner für die Stop-SUDEP-Kampagne der Oskar-Killinger-Stiftung, für die er als Patienten-Botschafter aktiv ist. Thomas Porschen war zudem Mitorganisator der ersten Veranstaltungen für Patientinnen und Patienten mit Epilepsie in Bonn und später auch an anderen Kliniken. Gemeinsame Aufklärung zum Thema Epilepsie ist ihm sehr wichtig und deshalb freuen wir uns, dass er in dieser Podcastfolge mit uns über seine langjährigen Erfahrungen spricht.
Wer Thomas Porschen persönlich kennenlernen möchte, hat dazu am 28. Oktober die Gelegenheit. An diesem Tag findet am UKB in Kooperation mit der Deutschen Epilepsievereinigung, Landesverband NRW e.V. das 3. Bonner Epilepsie Forum für Patient*innen, Angehörige und Freunde statt. Unter dem folgenden Link geht es zum Programm und zur Anmeldung: 3. Bonner Epilepsieforum am 28.10.2023
Haben Sie eine Frage zu Epilepsien und epileptischen Anfällen, die wir in einer unserer nächsten Podcastfolgen beantworten sollen? Oder möchten Sie uns einfach nur ein Feedback zur "Scharfen Welle" geben? Dann melden Sie sich per Mail unter: scharfe.welle@ukbonn.de
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Der Podcast ”Scharfe Welle” wird unterstützt durch den Verein zur Förderung der Epilepsieforschung e.V.