MS-Perspektive – der Multiple Sklerose Podcast

Dr. Thomas Grüter spricht im Interview über Impfungen bei MS, welchen Schutz sie bieten und gibt praktische Empfehlungen. Eine Kurzfassung des Interviews zum Nachlesen, findest Du hier: https://ms-perspektive.de/283-impfungen In diesem Interview spreche ich mit Dr. Thomas Grüter über Impfungen bei Multipler Sklerose. Dr. Grüter ist Teil des VAC-MAC Teams, die Informationen für chronisch Kranke zum Thema bereitstellen. Impfungen bieten Schutz vor teils nur schlecht zu behandelnden Erkrankungen. Wir schauen uns an, welche Impfungen für dich besonders wichtig sind, welche Mythen kursieren und wie du trotz Immuntherapie den bestmöglichen Schutz aufbauen kannst. Nimm die Tipps und Informationen mit, um bewusste Entscheidungen für Dich treffen zu können.   "},"no_headings_message":"No headings were found on this page.","minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Dr. Thomas Grüter? Projekt VAC-MAC: Impfaufklärung für MS, Arthritis und Colitis Auswirkungen von Impfungen auf MS-Patienten und Interaktion mit Therapien Konkrete Impfempfehlungen für MS-Patienten Verabschiedung und Hinweise Vorstellung – Wer ist Dr. Thomas Grüter? Dr. Thomas Grüter: Mein Name ist Dr. Thomas Grüter, ich bin Neurologe und am St. Josef-Hospital in Bochum tätig. Neben meiner klinischen Arbeit engagiere ich mich im Bereich der Forschung und Aufklärung, insbesondere bei Themen wie Multiple Sklerose (MS) und Autoimmunerkrankungen. Wo kann man weitere Informationen zum Projekt VAC-MAC finden? Dr. Thomas Grüter: Die Webseite www.vac-mac.de bietet kompakte Informationen und praktische Materialien wie einen Impfbrief, der Patienten und Ärzten als Leitfaden dient. Möchten Sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mitgeben? Dr. Thomas Grüter: Lassen Sie sich nicht von Mythen abschrecken. Impfungen sind eine der größten Errungenschaften der Medizin und ein effektiver Schutz vor schweren Krankheiten. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Erfahre wie Palliativmedizin bei MS die Lebensqualität verbessert und Patienten sowie Angehörige unterstützt – mit Dr. Veronika Dunkl. Hier findest Du die schriftliche Version des Interviews zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/282-palliativmedizin Diesmal geht es um ein Thema, das häufig mit Missverständnissen verbunden ist: Palliativmedizin bei Multipler Sklerose. Viele denken bei Palliativmedizin ausschließlich an Sterbebegleitung – dabei umfasst es so viel mehr! Gemeinsam mit Dr. Veronika Dunkl, Fachärztin für Neurologie und Palliativmedizin an der Uniklinik Köln, sprechen wir darüber, wie Palliativmedizin Menschen mit MS helfen kann, ihre Lebensqualität zu steigern, Symptome besser zu managen und sowohl Betroffene als auch Angehörige zu entlasten. Du erfährst welche speziellen Maßnahmen und Therapien Palliativmedizin umfasst und wie man Zugang zu entsprechenden Angeboten erhält. Außerdem klären wir die Bedeutung von Patientenverfügungen und welche Punkte unbedingt berücksichtigt werden sollten. Dieser Podcast und Blogbeitrag richtet sich an Betroffene mit fortgeschrittener MS, sowie Angehörige und Menschen, die sich frühzeitig mit Unterstützungsangeboten vertraut machen möchten. Denn Palliativmedizin bedeutet nicht Abschiednehmen, sondern die Möglichkeit, ein erfülltes Leben trotz Einschränkungen zu führen. Erhalte Einblicke, praktische Tipps und gewinne eine neue Perspektive auf das Thema. Jetzt reinhören und informieren – denn Lebensqualität ist immer ein wichtiger Teil der Therapie! "},"no_headings_message":"No headings were found on this page.","minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Dr. Veronika Dunkl? Allgemeines Verständnis der Palliativmedizin Organisationen und Zugang zur Palliativmedizin Unterstützung für Betroffene und Angehörige Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Dr. Veronika Dunkl? Mein Name ist Veronika Dunkl. Ich bin Fachärztin für Neurologie, habe die Weiterbildung Palliativmedizin abgeschlossen und arbeite am Zentrum für Palliativmedizin. Ich bin sowohl in der neuropalliativmedizinischen Forschung tätig als auch auf der Station und im Bereich SAPV (spezialisierte ambulante Palliativversorgung). Privat habe ich zwei kleine Kinder, was neben der Klinik ebenfalls für viel Trubel sorgt. Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Dr. Veronika Dunkl: Palliativmedizin bedeutet nicht nur Sterbebegleitung, sondern kann in vielen Lebensphasen unterstützen. Warten Sie nicht zu lange, wenn Sie oder Angehörige Hilfe benötigen. Wo findet man sie und ihre wissenschaftlichen Arbeiten im Internet? Informationen zur Palliativmedizin finden Sie auf den Seiten der Uniklinik Köln oder der DMSG. Wir haben ein Ohr für Ihre Fragen und Sorgen – Palliativ- und Hospiznetzwerk Köln (palliativnetz-koeln.de) --- Nele von Horsten: Vielen Dank, Frau Dr. Dunkl, für Ihre Zeit und die wichtigen Einblicke. Dr. Veronika Dunkl: Vielen Dank, es war mir eine Freude! Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Bei Frauen mit MS fördern eine stabile Erkrankung und kluge Therapieentscheidungen eine sichere Schwangerschaft und Stillzeit. Alle Fragen und Antworten zum Nachlesen gibt es auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/281-celia-oreja-guevara Prof. Celia Oreja-Guevara berät einmal pro Woche Frauen mit Multipler Sklerose und Kinderwunsch in der Universitätsklinik San Carlos in Madrid. Sie findet es am besten wenn die MS seit zwei Jahren unter Kontrolle ist. Dann stehen die Chancen auf eine entspannte Schwangerschaft sehr gut. Da Frauen mit MS bei der Geburt im Durchschnitt etwas älter sind, spielt die künstliche Befruchtung eine Rolle. Empfehlenswert ist die etwas teurere In-vitro-Variante, da sie höhere Erfolgschancen hat und Paaren Zeit und Enttäuschungen erspart bleiben. Generell hat sich gezeigt, dass eine Mutterschaft den langfristigen Verlauf der Erkrankung kaum beeinflusst und diesem für viele Menschen wichtigen Teil des Lebensglücks nichts im Wege steht. Durch moderne, effektive Therapien sind selbst hochaktive Verläufe sehr gut zu kontrollieren. Diejenigen, die stillen möchten, können dies tun. Dennoch sollte die Gesundheit immer an erster Stelle stehen, und wenn es schwierig oder sehr zeitaufwendig wird, sei es aus therapeutischen oder anderen Gründen, kann man ohne schlechtes Gewissen auf Ersatzmilch zurückgreifen. Wichtiger ist es, Schüben und möglichen Spätfolgen vorzubeugen, als um jeden Preis zu stillen. Erfahre mehr über die verschiedenen Themen rund um Schwangerschaft, Stillzeit und Immuntherapie für Frauen mit MS. Das Interview wurde ursprünglich in englisch für den internationalen Podcast entführt und ist eine Übersetzung. "},"no_headings_message":"No headings were found on this page.","minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> Inhaltsübersicht Einleitung - Wer ist Prof. Celia Oreja-Guevara? Allgemeine Informationen über den Kinderwunsch bei MS Spezielle Informationen zu Schwangerschaft und Geburt bei MS Stillen bei Multipler Sklerose Verabschiedung Einleitung - Wer ist Prof. Celia Oreja-Guevara? Ich bin Celia Oreja-Guevara, stellvertretende Vorsitzende der Neurologie und Leiterin des Multiple-Sklerose-Zentrums am Universitätskrankenhaus San Carlos in Madrid, Spanien. Ich bin Professorin für Neurologie an der Universität Complutense in Madrid. Nach meinem Medizinstudium an der Universität Madrid habe ich meine Doktorarbeit in Neuroimmunologie am Max-Planck-Institut für Neurobiologie in München abgeschlossen. Anschließend absolvierte ich eine Facharztausbildung in der Neurologischen Abteilung der Universität Bochum, gefolgt von einem einjährigen Stipendium für Neurobildgebung am Universitätsklinikum San Raffaele in Mailand. Seitdem hatte ich verschiedene Positionen inne, darunter leitende Neurologin an der Universität Düsseldorf, Deutschland, Leiterin der Neurologie am Hospital de Fuenlabrada und Vorsitzender des Multiple-Sklerose-Zentrums am Universitätsklinikum La Paz, beide in Madrid, Spanien. Ich bin Co-Vorsitzender des Wissenschaftlichen Gremiums für Multiple Sklerose der Europäischen Akademie für Neurologie. Meine Forschungsschwerpunkte sind klinische und bildgebende Zusammenhänge bei MS, Familienplanung, der Einsatz der optischen Kohärenztomographie in der symptomatischen Therapie, Neuromyelitis optica (NMO) und die Bewertung neuer Medikamente zur Behandlung von MS und NMO. Meine Hobbys sind Technik, ich kaufe Gadgets, repariere Computer, besuche Technikausstellungen … Außerdem reise ich gerne überall hin und schaue mir gerne Comedy und Liebesfilme an. Gibt es noch etwas, das du den Zuhörern mitteilen möchtest? Ja, gern. Für Patientinnen mit Multipler Sklerose ist eine Schwangerschaft mit den richtigen Vorbereitungen absolut möglich. Daher ist eine gründliche Familienplanung unerlässlich, um sowohl die Krankheit als auch die Schwangerschaft effektiv zu bewältigen und die Gesundheit von Mutter und Kind zu schützen. Wie und wo können Interessierte deinen Forschungsaktivitäten folgen? TwitterLinkedInPubMed   Vielen Dank für die positiven Einblicke in das Thema Schwangerschaft und Stillzeit bei MS. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Interview mit Anna Kraft über ihren Umgang mit Multipler Sklerose, ihre Herausforderungen und ihr Buch „Kraftakt: Mein Leben mit MS“. Hier findest Du eine Kurzversion des Interviews zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/280-anna-kraft In diesem Interview mit Anna Kraft, Moderatorin und Autorin des Buches „Kraftakt: Mein Leben mit Multipler Sklerose“, geht es um ihre persönlichen Erfahrungen, Herausforderungen und Hoffnungen im Umgang mit MS. Anna spricht offen über ihren Diagnoseweg, die Anpassung ihres Lebensstils und die Bedeutung von Mentalität und Unterstützung. In ihrem Buch beantwortet sie häufige Fragen zur Krankheit und bietet wertvolle Einblicke – nicht nur für Betroffene, sondern auch für Angehörige. Erfahre, wie Anna ihren Alltag meistert und welche Tipps sie für ein aktives Leben mit MS hat. Vorstellung – Wer ist Anna Kraft? Anna Kraft: Ich bin 35 Jahre alt, lebe in München, bin Mutter von zwei Töchtern und arbeite als Sportmoderatorin bei RTL. Man sieht mich in Sendungen zur Europa League und auch bei RTL aktuell. Seit fast zehn Jahren lebe ich mit der Diagnose Multiple Sklerose (MS) und freue mich, heute mit euch darüber sprechen zu können. Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Anna Kraft: Ich wünsche mir, dass MS immer mehr verstanden wird und dass der Austausch darüber offener wird – in Familien, im Freundeskreis und am Arbeitsplatz. Ich freue mich darauf, auf meiner Website anna-kraft.tv und auf Instagram unter @annakraft1 mit euch im Dialog zu bleiben. --- Vielen Dank für das Interview liebe Anna und weiterhin viel Kraft und Glück auf Deinem Weg. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Weihnachten ist schön, aber auch eine herausfordernde Phase im Jahr – gerade für Menschen mit Multipler Sklerose. Zwischen Festtagsstimmung, Vorbereitungen und den hohen Erwartungen kann es schnell stressig werden. Doch mit etwas Planung und einer entspannten inneren Haltung lässt sich die Adventszeit genießen. Im 8. MS-Kamingespräch teilen Nadja und ich über unsere besten Tipps, wie die Weihnachtszeit trotz MS besinnlich und freudig sein kann. Von gesunden Alternativen für Rezepte über stressfreie Geschenkverpackungen zeigen wir Dir, wie Du den Zauber der Feiertage bewahren kannst, ohne dabei die eigenen Bedürfnisse aus den Augen zu verlieren. Erfahre, wie du dich auf die Feiertage vorbereitest, mit Stress und Erwartungen umgehst und schwierige Momente meistern kannst. Weihnachten muss nicht perfekt sein – es darf so sein, wie es für dich passt. Lass dich inspirieren und starte entspannt in diese besondere Zeit des Jahres! Auf meinem Blog kannst Du das Gespräch Nachlesen: https://ms-perspektive.de/kamingespraech-xmas-24 Inhaltsverzeichnis 1. Das Festtagsessen – gesund und genussvoll 2. Weihnachtsgeschenke – ohne Stress 3. Medikamente und Physio über die Feiertage 4. Umgang mit Erwartungen und Regeln 5. Weihnachtsfeiern barrierefrei gestalten 6. Geschenkideen: Zeit statt Dinge 7. Umgang mit schwierigen Momenten 8. Silvester ohne Druck Abschlussgedanken Bisherige MS-Kamingespräche Mehr zu Nadja Birkenbach Abschlussgedanken Nele von Horsten: Weihnachten ist, was du daraus machst. Es muss nicht perfekt sein. Genieße die Zeit so, wie es dir guttut, und nimm den Druck raus. Nadja Birkenbach: Genau. Es ist wichtig, dass es euch gut geht, dass ihr auf euch achtet und euch die Zeit so gestaltet, dass sie für euch schön ist – egal, ob das ein traditionelles Weihnachten ist oder ein ganz entspanntes. Nele von Horsten: Frohe Weihnachten euch allen und bis bald! Bisherige MS-Kamingespräche 7. MS-Kamingespräch über den ECTRIMS allgemein und den Patient Day6. MS-Kamingespräch über kleine Helferlein5. MS-Kamingespräch über unangenehme Fragen zur MS4. MS-Kamingespräch zur Arztwahl bei MS 3. MS-Kamingespräch zur Ernährung bei MS2. MS-Kamingespräch zum Outing im Job und in Beziehungen1. MS-Kamingespräch zur Reaktion anderer auf die Diagnose Nadja Birkenbach Nele von Horsten     Mehr zu Nadja Birkenbach Wenn Du mehr über Nadja Birkenbach erfahren möchtest, dann empfehle ich Dir die Folge zum Interview mit ihr: #205: MS-Patenprogramm in München. Interview mit der Initiatorin Nadja Birkenbach --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Karen Schallert, Unternehmensberaterin & MS-Patientin, über digitale Inklusion und barrierefreie Arbeitsstrukturen für Menschen mit Handicap. Hier geht es zur schriftlichen Kurzfassung des Interviews: https://ms-perspektive.de/279-karen-schallert Erfahre im Interview mit Karen Schallert, wie sie als Unternehmensberaterin und MS-Patientin für eine inklusive Arbeitswelt kämpft. Karen erzählt von ihrer Diagnose, ihrem Weg durch berufliche und gesundheitliche Herausforderungen und warum sie trotz MS weiterhin leidenschaftlich arbeitet und reist. Lerne ihre Strategien für eine positive Zukunft und wie sie Menschen mit Behinderungen dabei unterstützt, ihr Potenzial im Beruf voll zu entfalten. "},"no_headings_message":"No headings were found on this page.","minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Karen Schallert? Diagnose und aktueller Status Karriere mit gesundheitlichen Hürden Reisen mit MS Wünsche und Ziele Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Karen Schallert? Ich bin 57 Jahre alt, in Stuttgart geboren und wohne seit 1998 im Umkreis von Bonn. Ich bin seit zehn Jahren verwitwet, habe drei Stiefsöhne und lebe mit zwei Katzen. Hast du einen Tipp, den du deinem jüngeren Ich geben würdest, für den Zeitpunkt der Diagnose? Das Leben kann trotz MS erfüllt sein. Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Genießt euer Leben trotz MS. Wo findet man dich im Internet? Über meine Website, Handicapunlimited.org oder LinkedIn. --- Vielen Dank, Karin, für deine wertvolle Arbeit und die Einblicke, die du Personalern ermöglichst – nicht nur zu MS, sondern zu vielen anderen Erkrankungen. Es zeigt, wie bereichernd es für Unternehmen sein kann, mit engagierten Menschen zusammenzuarbeiten, die trotz Herausforderungen Stabilität und Lösungsorientierung mitbringen. Vielen Dank für alles, was du bewirkst. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Shared Decision Making für MS-Patienten: Wie aktive Einbindung in Therapieentscheidungen die Lebensqualität steigert – mit Einblicken von Dr. Jens Ulrich Rüffer. Hier kannst Du das Interview Nachlesen: https://ms-perspektive.de/278-uli-rueffer Diesmal dreht sich alles um das Thema „Shared Decision Making“ (SDM) – eine Methode zur verbesserten Arzt-Patienten-Kommunikation, die besonders bei chronischen Erkrankungen wie Multipler Sklerose (MS) entscheidend sein kann. Mit Dr. Jens Ulrich Rüffer, einem erfahrenen Experten für Patientenaufklärung und Lebensqualität, besprechen wir, wie SDM dazu beitragen kann, Patienten aktiv in Therapieentscheidungen einzubinden und ihre Gesundheitskompetenz zu stärken. Erfahre, wie SDM funktioniert, welche Vorteile es bietet und welche Rolle neue Technologien und KI dabei spielen können, den Gesundheitsalltag zu erleichtern und auf die individuellen Bedürfnisse jedes Einzelnen abzustimmen. "},"no_headings_message":"No headings were found on this page.","minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Dr. Jens Ulrich Rüffer? Grundlagen von Shared Decision Making Vorteile des Shared Decision Making Warum Shared Decision Making an Bedeutung gewinnt Herausforderungen bei der Implementierung von Shared Decision Making Notwendige Tools und Technologien für Shared Decision Making Messung und Evaluation Rolle der Künstlichen Intelligenz Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Dr. Jens Ulrich Rüffer? Mein Name ist PD Dr. med. Jens Ulrich Rüffer. Ich bin Arzt und Onkologe und habe zehn Jahre an der Uniklinik Köln gearbeitet. Schon früh habe ich meinen Schwerpunkt darauf gelegt zu erforschen, wie Behandlungen die Menschen über die biologische Ebene hinaus beeinflussen. Mich interessiert sehr, welche psychischen Belastungen und Herausforderungen die PatientInnen erleben. Deshalb habe ich mich intensiv mit dem Thema Lebensqualität auseinandergesetzt. Schließlich bin ich zur Patientenaufklärung und -kompetenz gelangt, was mich letztlich zum Konzept des Shared Decision Making (gemeinsame Entscheidungsfindung) führte. Das ist heute mein Hauptanliegen, denn ich möchte dieses Vorgehen in Deutschland zur Standardversorgung machen. Viele ÄrztInnen glauben, sie praktizieren Shared Decision Making bereits, aber in der Realität wird der Prozess oft nicht vollständig verstanden. Welche Internet-Seite kannst du zum Thema Shared Decision Making empfehlen? Da gibt es natürlich eine Menge, aber wir von Share2Care, so heißt unsere Initiative, da kann man bei share-to-care.de sich informieren über unsere Aktivitäten. Da gibt es auch weiterführende Literatur im großen Umfang, was man sich angucken kann, deutsch-englischsprachige Literatur. Also da sollte man eigentlich, finde ich, ein gutes Bild über die Situation von Shared Decision Making, insbesondere von Shared Decision Making in Deutschland bekommen. Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Vielen Dank, dass ich hier mein Herzensthema teilen durfte. Ich hoffe, Sie nehmen etwas mit und setzen sich dafür ein, dass Shared Decision Making in Deutschland zur Standardversorgung wird. Nur gemeinsam können wir Widerstände überwinden und eine patientenzentrierte Versorgung erreichen. Unser Ziel ist es, künftigen PatientInnen eine noch bessere Behandlung zu ermöglichen und den Menschen stärker ins Zentrum des Gesundheitssystems zu stellen. Wo findet man dich im Internet? Über Share-to-Care kann man mich und mein Team in Köln jederzeit erreichen. Anfragen werden gerne beantwortet, Gesprächstermine können vereinbart werden, und wir stehen für einen Dialog offen.-To --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Digitale Medizin für MS-Patienten: Erkunde moderne Tools wie Tracking-Apps und Telemedizin zur Unterstützung und Selbstüberwachung im Alltag. Den Beitrag zum Nachlesen findest Du hier: https://ms-perspektive.de/277-lars-masanneck In der modernen MS-Behandlung bietet die digitale Medizin vielfältige neue Möglichkeiten. Dr. Lars Masanneck, Neurologe und Experte für digitale Gesundheitslösungen an der Uniklinik Düsseldorf, gibt spannende Einblicke, wie innovative Technologien und digitale Anwendungen die Versorgung von MS-Patienten bereits unterstützen und zukünftig revolutionieren könnten. Von digitalen Gesundheitsanwendungen (DiGAs) über personalisierte Therapieunterstützung bis hin zu neuen Forschungsperspektiven zeigt er auf, wie MS-Patienten aktiv von digitalen Tools profitieren können. Lass dich inspirieren, wie Telemedizin, Gesundheits-Apps und moderne Tracking-Methoden den Alltag erleichtern und die Behandlung verbessern können – für eine moderne, evidenzbasierte MS-Versorgung. "},"no_headings_message":"No headings were found on this page.","minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Dr. Lars Masanneck? Digitale Medizin - Einführung und Überblick Digitale Medizin - Tracking und Monitoring Therapieunterstützung durch digitale Medizin Digitale Medizin - Forschung und Datenauswertung Patientenperspektive Fazit und Ausblick Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Dr. Lars Masanneck? Ich bin Lars Massaneck, Arzt in der Neurologie an der Uniklinik Düsseldorf, wo wir intensiv zur digitalen Medizin forschen. Außerdem bin ich im Vorstand der Deutschen Gesellschaft für digitale Medizin aktiv. Welche Internet-Seite kannst du zum Thema Digitale Medizin empfehlen? Dr. Lars Masanneck: Grundsätzlich kann ich natürlich immer auf die Website der Deutschen Gesellschaft für Digitale Medizin verweisen, wobei es da wenig Infos gibt. Was ich ganz grundsätzlich empfehlen kann, das sprengt ein bisschen den Rahmen, sind einige Journals, die auch tolle, relativ einfache wissenschaftliche Arbeiten manchmal rausbringen, zum Beispiel NPJ Digital Medicine oder den New England Journal of Medicine Ableger für AI. Die haben oft auch graphical abstracts, wo sie die Themen erklären. Das ist jetzt nicht nur MS, aber die total interessant sind, wo man wirklich auch mal über den Tellerrand schauen kann und wo ich immer total viel lerne. Verabschiedung Wo findet man dich und deine wissenschaftlichen Arbeiten im Internet? Dr. Lars Masanneck: Natürlich einerseits auf unserer Website von der Klinik Reine Nervensache. Wer sie nicht kennt, einfach mal auschecken. Wir haben auch einen Instagram-Kanal, wo wir Forschungsergebnisse immer teilen, heißt ebenfalls reine Nervensache. Ja, ich glaube, da findet man sie am besten. Ansonsten kann man mir auch auf LinkedIn folgen. Da halte ich auch eigentlich immer alle auf dem Laufenden. --- Vielen Dank, Lars, für deine spannenden Einblicke und die Zeit, die du dir genommen hast. Es war toll, das Thema digitale Medizin mit dir zu beleuchten. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Blasenschwäche gehört zu den häufigsten MS-Symptomen und kann gut und sollte behandelt werden, um Nieren und Lebensqualität zu schützen. Das komplette Interview zum Nachlesen gibt es auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/276-Arndt-van-Ophoven Blasenschwäche und Harnprobleme sind für viele Menschen mit Multipler Sklerose (MS) eine große Belastung und ein schambehaftetes Thema. Der erfahrene Neurourologe Prof. Arndt van Ophoven, vom Marienhospital in Herne, erläutert im Interview die Ursachen, Behandlungsmöglichkeiten und Auswirkungen von Blasenfunktionsstörungen bei MS. Welche Optionen gibt es, um die Lebensqualität trotz Blasenproblemen zu verbessern? Warum ist ein frühzeitiger und offener Umgang mit diesen Symptomen so wichtig? Prof. van Ophoven teilt seine Expertise zu Themen wie Inkontinenz, Reizblase und neuen Therapieansätzen, die Betroffenen Hoffnung geben und den Alltag erleichtern können. "},"no_headings_message":"No headings were found on this page.","minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Prof. Arndt van Ophoven? Allgemeines Verständnis und Umgang mit Blasenschwäche Therapeutische Möglichkeiten und Lebensqualität Multidisziplinärer Ansatz und Patientenempowerment Forschung und Innovation Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Prof. Arndt van Ophoven? Mein Name ist Arne van Ophoven und ich leite am Marienhospital in Herne, das ist ein Klinikstandort der Universitätsklinik in Bochum, die Abteilung für Neuro-Urologie. Als Neuro-Urologe hat man die Aufgabe, ich möchte sagen das Privileg, den ganzen Tag nichts anderes machen zu dürfen, als Diagnose und Therapie von Blasen und Beckenbodenfunktionsstörungen. Klassische urologische Themen wie Krebsbehandlung von Nierenkrebs, Prostatakrebs oder Steinbehandlung gehört nicht zu unserer Aufgabe. Wir fokussieren uns also auf Blasen im Beckenboden, dies insbesondere aber nicht ausschließlich bei Patienten mit neurologischen Grunderkrankungen. Und auch dazu, dass wir eben sehr viele Patienten mit Blasenfunktionsstörungen infolge multipler Sklerose behandeln dürfen/müssen. Und da haben wir uns halt eine recht hohe Expertise erarbeitet, in den letzten Jahren. Welchen Rat möchten Sie Menschen mit Multipler Sklerose geben, die mit Blasenschwäche konfrontiert sind? Scham überwinden, reden, Mut fassen, was immer hilft, damit man sagt, komm’, es ist für mich nicht akzeptabel, ich leide unter der Sorge, oder unter der Tatsache, dass ich eine nasse Hose habe, ich brauche Hilfe. Wo findet man sie und ihre wissenschaftlichen Arbeiten im Internet? Da gibt man meinen Namen ein, dann schreibt man auch dahinter vielleicht Universitätsklinikum Bochum und/ oder Marienhospital Herne oder Sauerlandklinik Hachen und dann ploppt das schon auf. Arndt van Ophoven auf PubMed --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Prof. Heinz Wiendl gibt Einblicke ins Kompetenznetzwerk Multiple Sklerose (KKNMS) zur Versorgung von Patienten und MS-Forschung. Den kompletten Beitrag zum Nachlesen gibt es auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/275-heinz-wiendl Heute gewährt Prof. Dr. Heinz Wiendl, Neurologe und Vorstandssprecher des Kompetenznetzwerks Multiple Sklerose (KKNMS), wertvolle Einblicke in die Arbeit des KKNMS und seine persönliche Motivation. Prof. Dr. Wiendl teilt nicht nur seine Erfahrungen als führender Experte im Bereich der Neuroimmunologie, sondern erklärt auch, wie das KKNMS dazu beiträgt, die Versorgung von MS-PatientInnen in Deutschland nachhaltig zu verbessern. Im Interview besprechen wir die Bedeutung der Qualitätshandbücher, die von Ärzten wie Patienten genutzt und geschätzt werden, und wie diese dabei helfen, die sichere Anwendung von Medikamenten zu gewährleisten. Darüber hinaus beleuchtet Prof. Dr. Wiendl einige der wichtigsten Forschungsprojekte des KKNMS, wie die nationale MS-Kohorte, die wichtige Daten zur Personalisierung von Therapien liefert. Erfahre, wie das KKNMS die medizinische Versorgung optimiert und gleichzeitig neue Erkenntnisse für eine verbesserte Behandlung der Erkrankung gewinnt. Hör dir den Podcast an, um zu erfahren, wie Forschung und Wissenschaft Hand in Hand arbeiten, um die Lebensqualität von MS-PatientInnen zu steigern und die Erkrankung besser zu verstehen. "},"minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Prof. Dr. Heinz Wiendl? Patientenunterstützung durchs KKNMS Forschungsprojekte des KKNMS Zusammenarbeit des KKNMS mit Experten Patientenbeteiligung beim KKNMS Information und Aufklärung Datenschutz und Ethik Netzwerk-Engagement Zukünftige Entwicklungen des KKNMS Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Prof. Dr. Heinz Wiendl? Mein Name ist Heinz Wiendl. Ich bin Neurologe, ich bin Chef der Neurologischen Uniklinik in Münster. Ab 1.10. dann Chef der Neurologischen Uniklinik in Freiburg. Beschäftige mich in Forschung, aber auch im klinischen Schwerpunkt mit Neuroimmunologie, auf ganz unterschiedlichen Ebenen, sowohl sehr tief experimentell, mechanistisch, wissenschaftlich, aber auch strategisch. Und da leite ich gleich zum Kompetenznetzwerk, eben strategisch, im Sinne einfach einer Qualitätssicherung dieser wichtigen Erkrankungsgruppen, vor allen Dingen der Multiplen Sklerose. Und bin seit einigen Jahren im Vorstand und seit einigen Jahren auch Vorstandssprecher vom Kompetenznetzwerk Multiple Sklerose. Ich bemühe mich auch in einigen nationalen und internationalen Gremien, einfach um den Fortschritt in diesem Krankheitsbild und dieser Fortschritt ist ja auf unterschiedlichen Ebenen zu begleiten. Im Alltag der Patientenversorgung, aber eben auch in der Forschung und dem Versuch, Forschung für den Patienten verständlich, aber auch zugänglich zu machen. Und genau das ist alles so ein Aufgabenbereich, auch mit dem sich das Kompetenznetzwerk befasst, da kommen wir ja gleich dazu. Aber das ist jetzt so ein bisschen das Portfolio Wiendl, mit dem ich mich vorstelle. Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Gerne folgendes, dass die MS natürlich mitnichten leicht zu nehmen ist, aber ich erleben durfte, dass man über 20 Jahre extrem viel erreicht hat und man jetzt auf einem Niveau diskutiert und natürlich, je mehr Sie über eine Erkrankung wissen und je erfolgreicher Sie sind, desto mehr steigert sich das Niveau. Man sollte aber das Glas immer eher halb voll als halb leer sehen. Und das ist meine größte Lehre aus der Nation MS1, wo wir Patienten jetzt auch über zehn Jahre verfolgt haben, dass es vielen von diesen Patienten erfreulich gut, auch nach zehn Jahren geht.  Und als ich angefangen habe, in der Neurologie, hieß es immer, naja, nach fünf Jahren landen die ersten im Rollstuhl, das ist nicht mehr so. Das Bild der Multiple Sklerose hat sich glücklicherweise gewandelt, auch wenn es immer noch schwere Verläufe gibt, sodass ich eigentlich den Mut und das Positive ganz vorn anstellen würde. Und Deutschland eigentlich auch ein nicht so schlechtes Land ist, bei allen regionalen Unterschieden der Versorgungsrealität, vom Gesundheitssystem immerhin ein Land ist, bei dem man den Zugang zu Medikamenten bekommt.  Und was ich am schlimmsten finde, ist letztendlich diese Sichtweise, ja, die Erkrankung nicht aktiv anzugehen, sondern, ja, so ein bisschen Vogelstrauß-Politik zu machen und der Erkrankung hinterherzuhoppeln. Also ich denke, zum frühestmöglichen Zeitpunkt sich damit auseinandersetzen und kompetent auseinandersetzen, wäre meine Message für diesen Podcast. Wo findet man sie und ihre wissenschaftlichen Arbeiten im Internet? Also ich glaube, ich bin da relativ gut aufzufinden, indem man einfach Heinz Wiendl eingibt. Über unsere Homepage, im Moment ja noch Münster (Anm. Nele: mittlerweile Freiburg), findet man, denke ich, am einfachsten, was wir machen. Und die andere Homepage ist natürlich die vom Kompetenznetzwerk, über das wir ja heute im Wesentlichen gesprochen haben. Heinz Wiendl auf PubMed --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Erfahre mehr über B-Zell-Depletionen, wie Ocrevus, Kesimpta, Bonspri, Mabthera, Rituxan und Briumvi, für aktive RRMS & SPMS und frühe PPMS. Du kannst den vollständigen Beitrag auf meinem Blog nachlesen: https://ms-perspektive.de/274-b-zell-depletion B-Zell-Depletions-Therapien wie Ocrelizumab (Ocrevus), Ofatumumab (Kesimpta, Bonspri), Rituximab (Mabthera, Rituxan) und Ublituximab (Briumvi) sind zu wichtigen Instrumenten bei der Behandlung von Multipler Sklerose (MS) geworden. Diese Behandlungen zielen speziell auf B-Zellen ab, eine Art von Immunzellen, die am Entzündungsprozess von MS beteiligt sind, und reduzieren diese. B-Zell-Therapien gelten als einige der spezifischsten und wirksamsten verlaufsmodifizierenden Therapien, die heute verfügbar sind, und bieten einen maßgeschneiderten Ansatz zur Verringerung der Krankheitsaktivität und des Fortschreitens der MS. In diesem Beitrag geht es darum, wie diese Therapien innerhalb der MS-Behandlungsoptionen eingeordnet werden und was ihr Zulassungsstatus und ihre Wirksamkeit für verschiedene Patientengruppen bedeuten. Bitte beachte, dass ich hier nur einen Überblick geben kann. Deine Neurologin und MS-Schwester sollten dich ausführlich über die richtige Therapie für dich beraten. Sie kennen deinen allgemeinen Gesundheitszustand und du solltest auch über deine Ziele, Wünsche, Ängste und Vorlieben sprechen, damit diese berücksichtigt werden können. "},"minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> Inhaltsverzeichnis Allgemeine Informationen Wie werden B-Zell-Depletionen - Ocrelizumab (Ocrevus), Ofatumumab (Kesimpta, Bonspri), Rituximab (Mabthera, Rituxan), Ublituximab (Briumvi) in den Immuntherapien eingeordnet? Wofür sind B-Zell-Depletionen - Ocrelizumab (Ocrevus), Ofatumumab (Kesimpta, Bonspri), Rituximab (Mabthera, Rituxan), Ublituximab (Briumvi) zugelassen? Wie sieht die Situation für spezielle Patientengruppen aus? Wer sollte Ocrelizumab (Ocrevus), Ofatumumab (Kesimpta, Bonspri), Rituximab (Mabthera, Rituxan), Ublituximab (Briumvi) vermeiden? Wie wirken Ocrelizumab (Ocrevus), Ofatumumab (Kesimpta, Bonspri), Rituximab (Mabthera, Rituxan) und Ublituximab (Briumvi)? Wie wird es eingenommen? Wie wirksam sind Ocrelizumab (Ocrevus), Ofatumumab (Kesimpta, Bonspri), Rituximab (Mabthera, Rituxan), Ublituximab (Briumvi)? Risiken und Nebenwirkungen von Ocrelizumab (Ocrevus), Ofatumumab (Kesimpta, Bonspri), Rituximab (Mabthera, Rituxan), Ublituximab (Briumvi) Impfungen Quellen Schlussbemerkung Quellen Für die Erstellung des Inhalts habe ich folgende Quellen verwendet: Vorlesung über pädiatrische Multiple Sklerose von Prof. Dr. Jutta Gärtner im Rahmen des Masterstudiengangs Multiple-Sklerose-ManagementVorlesung über B-Zell-depletierende Therapien von Prof. Dr. Xavier Montalban im Rahmen des Masterstudiengangs Multiple-Sklerose-ManagementQualitätshandbuch der KKNMS zu Ocrelizumab (Ocrevus), Ofatumumab (Kesimpta, Bonspri), Ublituximab (Briumvi)MS-Selfie-Infokarten von Prof. Dr. Gavin Giovannoni Deutschsprachiges Multiple Sklerose und Kinderwunschregister (DMSKW) Deutsche DECIMS-Informationen zu Ocrelizumab --- Vielleicht möchtest du auch einen Blick auf die Beiträge zu den anderen Immuntherapien werfen: #256: Dimethylfumarat (Tecfidera) und Diroximelfumarat (Vumerity)#258: Glatirameracetat (Copaxone, Brabio)#261: Interferon-beta (Avonex, Betaferon, Extavia, Plegridy, Rebif)#264: Teriflunomid (Aubagio)#266: Natalizumab (Tysabri, Tyruko) #268: S1P-Modulatoren – Fingolimod (Gilenya), Ozanimod (Zeposia), Ponesimod (Ponvory), Siponimod (Mayzent)#270: Alemtuzumab (Lemtrada, Campath) bei hochaktiver Multipler Sklerose#272: Cladribin (Mavenclad, Leustatin, Litak) bei hochaktiver MS Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Hallo liebe Hörerin, lieber Hörer, Heute brauche ich deine Unterstützung – und zwar für etwas ganz Besonderes! 😊 Du weißt, dass ich den MS-Perspektive Podcast mit viel Leidenschaft und Engagement betreibe, um dir und anderen Betroffenen oder Interessierten aktuelle, gut verständliche Informationen über Multiple Sklerose zu bieten. Jetzt stehe ich kurz vor dem Abschluss meines Masterstudiums im Bereich Multiple Sklerose Management. Es fehlt nur noch die Masterarbeit, die ich über Wissensvermittlung zur MS durch den Podcast schreibe und dafür brauche ich deine Unterstützung! Ich habe eine Umfrage erstellt, die nicht nur ein wichtiger Teil meiner Abschlussarbeit ist, sondern mir auch hilft, den Podcast noch besser auf deine Bedürfnisse abzustimmen. Mit deiner Teilnahme hilfst du mir dabei, herauszufinden, was dir besonders wichtig ist, welche Inhalte du dir wünschst und wie ich den Podcast künftig noch wertvoller für dich machen kann. Es dauert nur 10–15 Minuten, und natürlich ist alles freiwillig und anonym. Deine Antworten fließen direkt in meine Abschlussarbeit ein, und du tust mir damit einen riesigen Gefallen! Also, wenn du dir kurz Zeit nehmen könntest, wäre das wirklich eine große Unterstützung für mich und den Podcast – und du profitierst am Ende natürlich auch davon, weil der Podcast mehr auf das zugeschnitten wird, was du brauchst und dir wünschst. Hier geht es zur Umfrage: https://forms.gle/oSuywfm6huSdP43j6 Ich danke dir von Herzen für deine Zeit und deine Unterstützung! Gemeinsam machen wir den MS-Perspektive Podcast noch besser! 💪💚 Liebe Grüße, Nele

Nadja berichtet von ihren Live-Eindrücken vom ECTRIMS und Patient Community Day in m Zwiegespräch mit Nele, die digital teilgenommen hat. Du kannst das Interview auf meinem Blog Nachlesen: https://ms-perspektive.de/ms-kamingespraech-ectrims-2024 Diesmal dreht sich alles um die neuesten Eindrücke und Erkenntnisse von der ECTRIMS-Konferenz 2024, vor allem dem Patient Day. Nadja war live vor Ort in Kopenhagen, während ich die Veranstaltung online mitverfolgt habe. Gemeinsam sprechen wir über einige spannende Paper und Präsentationen, darunter die neuen McDonald’s-Kriterien zur MS-Diagnose und interessante Studienergebnisse. Besonders im Fokus steht der Patient Community Day, bei dem sich MS-Patienten aus aller Welt austauschen konnten. Nadja teilt ihre Erlebnisse und berichtet von inspirierenden Begegnungen mit anderen Betroffenen und der Bedeutung von Themen wie Ernährung, Bewegung und Reha für den Alltag mit MS. Wenn du hören möchtest, wie andere MS-Betroffene ihre Diagnose aktiv angehen, dann lies weiter oder höre dir unser Gespräch an. Außerdem erfährst du, warum es so wichtig ist, an Studien teilzunehmen und wie Apps unser Leben mit MS erleichtern können. "},"minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> Inhaltsverzeichnis Einführung und Begrüßung Erste Eindrücke vom ECTRIMS Die neuen McDonald’s-Kriterien und wichtige Studien Vergleich zwischen Ländern: Zugang zu MS-Medikamenten Der Patient Community Day: Chancen und Verbesserungspotential Motivation durch andere MS-Patienten Forschung und Fortschritt bei MS: Epstein-Barr-Virus und mehr Die Bedeutung eines umfassenden Therapieansatzes: Ernährung, Sport und mehr Technologische Hilfsmittel: Apps und digitale Gesundheitsdaten Deeskalation von Therapien: Wann ist weniger mehr? Die Rolle von Studien und Real-World-Daten Abschluss und Ausblick Bisherige MS-Kamingespräche Mehr zu Nadja Birkenbach Abschluss und Ausblick Nele von Horsten: In diesem Sinne, liebe Nadja, freue ich mich auf unser nächstes Gespräch. Schaut euch unbedingt das Video mit Nadja und Professor Hemmer an – es lohnt sich! Nadja Birkenbach: Ja, und ich freue mich auf Anregungen von unseren Zuhörern. Bis bald! Bisherige MS-Kamingespräche 6. MS-Kamingespräch über kleine Helferlein5. MS-Kamingespräch über unangenehme Fragen zur MS4. MS-Kamingespräch zur Arztwahl bei MS 3. MS-Kamingespräch zur Ernährung bei MS2. MS-Kamingespräch zum Outing im Job und in Beziehungen1. MS-Kamingespräch zur Reaktion anderer auf die Diagnose Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Wann kann man über das Deeskalieren oder gar Absetzen einer hochwirksamen Immuntherapie nachdenken und was gilt es dabei zu beachten? Die schriftliche Version zum Nachlesen gibt es auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/ectrims-deeskalieren Hallo und willkommen zu einer weiteren Zusammenfassung vom ECTRIMS 2024, in der es diesmal um das Deeskalieren und das Absetzen der Therapie geht. Dazu gab es sowohl eine wissenschaftliche Vortragsreihe mit sechs Vorträgen, die von Dr. Melinda Magyari und Prof. Bernhard Hemmer moderiert wurde. Und außerdem noch einzelne Poster. Abgesehen von einer Arbeit über NMOSD und MOGAD beschäftigten sich alle wissenschaftlichen Arbeiten mit Multipler Sklerose. Ich stelle alle Arbeiten und deren teils noch vorläufige Ergebnisse vor. Denn schließlich ist es ein Thema, dass wohl die allermeisten von uns beschäftigt. Kann oder sollte ich irgendwann meine Therapie von hoher Wirksamkeit auf eine niedrigere Umstellen oder sogar ganz stoppen und wann ist das ein sicheres Vorgehen. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Wie sieht es aus beim Arbeitsrecht, wenn man mit MS lebt. Was ist erlaubt? Wo gibt es Spielraum? Fachanwalt Oliver Dünow gibt Antworten. Alle Fragen und Antworten zum Nachlesen gibt es auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/273-arbeitsrecht Arbeitsrecht spielt für Menschen mit MS eine große Rolle. Das beginnt beim Vorstellungsgespräch und geht weiter bei Weiterbildungen, Beförderungen und Rechten, wenn es um bestehende oder hinzukommende Einschränkungen geht. Was darf man? Welche Unterstützungen sind möglich? Wer sind Ansprechpartner? Und in welchen Situationen wird es schwierig das Beschäftigungsverhältnis beizubehalten? Generell gilt, je größer das Unternehmen, desto mehr Möglichkeiten gibt es auf Einschränkungen einzugehen. Und bei unzulässigen Fragen darf man lügen, solange dadurch niemand gefährdet wird. Herr Dünow gibt einen guten Überblick über viele Aspekte, die bei MS-Patienten zum Tragen kommen können und gibt Hinweise an wen man sich im Bedarfsfall wenden kann. "},"minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Oliver Dünow? Kommunikation und Offenlegung der Diagnose Rechtliche Verpflichtungen und Schutzmaßnahmen Arbeitsplatzanpassung und Flexibilität Umgang mit Krankheitsprogression und Diskriminierung Berufliche Entwicklung und soziale Sicherheit Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Oliver Dünow? Ich bin verheiratet und habe zwei Kinder (19 und 17). Zu meinen Hobbies gehören Tennis und Fußball. Ich lebe als Fan und Mitglied von Fortuna Düsseldorf im Ruhrgebiet. Außerdem verreise ich gerne mit meiner Familie und bin USA- und Frankreich-Fan. Des weiteren lese ich gerne und genieße den Samstag vor dem Fußball mit Zeitungslesen und einem schönen Frühstück. Welche Internet-Seite oder Erstanlaufstelle für weitergehende Beratung können sie zum Thema Arbeitsrecht bei MS empfehlen? Die DMSG (dmsg.de) macht eine gute Beratung, auch helfen hier die Gewerkschaften mit guten Tipps. Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Ja unbedingt. Ich weiß aus meiner anwaltlichen Erfahrung, welch große Schwierigkeiten Menschen mit einer MS im Arbeitsleben haben. Ich bitte Sie hier nicht aufzugeben, sondern für Ihre Rechte einzutreten, sich immer Rat und/oder Hilfe zu holen. Oft ist Unsicherheit und Unkenntnis im Umgang mit einer chronischen Erkrankung für Arbeitgeber und Kolleginnen der Grund für eigenartiges Verhalten oder schlichtweg Ignoranz des Themas. Versuchen Sie das Thema offen und selbstbewusst anzugehen, wo Sie können, und Sie werden oft sehen, dass es mehr Verständnis und Hilfsbereitschaft gibt, als oft gedacht wird. --- Vielen Dank an Oliver Dünow für seine praktischen Tipps und die Ermutigung im Arbeitsleben zu bleiben und sich falls nötig dafür anwaltliche Unterstützung zu holen. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Cladribin (Mavenclad, Leustatin, Litak) ist eine Induktionstherapie, die das Immunsystem unterdrückt und bei hochaktiver MS eingesetzt wird. Hier findest Du den Blogbeitrag zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/272-cladribin Cladribin (Mavenclad, Leustatin, Litak) ist eine Immuntherapie aus dem Bereich der Immunsuppressiva, die zur Behandlung von hochaktiver Multipler Sklerose (MS) eingesetzt wird. Es gehört zur Klasse der verlaufsmodifizierenden Therapien, die das Immunsystem durch Depletion gezielt beeinflussen, um das Fortschreiten der Krankheit zu verhindern. Erfahre mehr über das Prinzip der Induktionstherapien, wie Cladribin funktioniert, wie wirksam es ist und welche potenziellen Risiken damit verbunden sind. Du lernst die Rolle von Cladribin in der MS-Therapie kennen, seine verschiedenen Formen und was PatientInnen wissen sollten, wenn sie diese Behandlung in Betracht ziehen, insbesondere im Hinblick auf Schwangerschaft, Stillen und langfristige Gesundheitsüberwachung. Bitte bedenke, dass ich hier nur einen Überblick geben kann. Dein Neurologe und deine MS-Schwester sollten dich ausführlich über die richtige Therapie für dich beraten. Das liegt daran, dass sie deinen allgemeinen Gesundheitszustand kennen und du auch über deine Ziele, Wünsche, Ängste und Vorlieben sprechen solltest, damit diese berücksichtigt werden können. "},"minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> Inhaltsverzeichnis Allgemeine Informationen Wie wird Cladribin (Mavenclad, Leustatin, Litak) bei den Immuntherapien eingestuft? Wofür ist Cladribin (Mavenclad, Leustatin, Litak) zugelassen? Wie sieht die Situation für spezielle Patientengruppen aus? Wer sollte Cladribin (Mavenclad, Leustatin, Litak) meiden? Wie wirkt Cladribin (Mavenclad, Leustatin, Litak)? Wie wird es eingenommen? Wie wirksam ist Cladribin (Mavenclad, Leustatin, Litak)? Risiken und Nebenwirkungen von Cladribin (Mavenclad, Leustatin, Litak) Impfungen Quellen Schlussbemerkung --- Vielleicht möchtest du auch einen Blick auf die Beiträge zu den anderen Immuntherapien werfen: #256: Dimethylfumarat (Tecfidera) und Diroximelfumarat (Vumerity)#258: Glatirameracetat (Copaxone, Brabio)#261: Interferon-beta (Avonex, Betaferon, Extavia, Plegridy, Rebif)#264: Teriflunomid (Aubagio)#266: Natalizumab (Tysabri, Tyruko) #268: S1P-Modulatoren – Fingolimod (Gilenya), Ozanimod (Zeposia), Ponesimod (Ponvory), Siponimod (Mayzent)#270: Alemtuzumab (Lemtrada, Campath) bei hochaktiver Multipler Sklerose Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Erfahre mehr über den Zusammenhang zwischen EBV und MS, einschließlich Theorien, Mechanismen und potenziellen Behandlungsmöglichkeiten. Das komplette Interview zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/271-christian-munz Das Epstein-Barr-Virus (EBV) und sein Einfluss auf Multiple Sklerose (MS) beschäftigen Dr. Christian Münz schon seit Langem. Als Professor für Virale Immunbiologie am Institut für Experimentelle Immunologie der Universität Zürich hat er zu den neuesten Studien und Forschungsergebnissen beigetragen, die einen starken Zusammenhang zwischen einer EBV-Infektion und der späteren Entwicklung von MS aufzeigen. Wir sprechen darüber, wie sicher die Theorie ist, welche Wirkmechanismen vermutet werden und welche zukünftigen Behandlungsstrategien sich daraus ergeben könnten. Schließlich ist EBV extrem weit verbreitet und nur ein kleiner Teil der Bevölkerung leidet an MS. "},"minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> Inhaltsverzeichnis Einleitung - Wer ist Prof. Christian Münz? EBV und seine Bedeutung Beziehung zwischen EBV und MS Behandlungsstrategien und Fortschritte Forschung und Herausforderungen Blitzlicht-Fragerunde Verabschiedung Einleitung - Wer ist Prof. Christian Münz? Mein Name ist Christian Münz, ich bin Co-Direktor des Instituts für Experimentelle Immunologie an der Universität Zürich. Ich habe ursprünglich in Tübingen Biochemie studiert und dann lange Zeit in New York an der Rockefeller University geforscht, bevor ich 2008 nach Europa zurückkehrte, um meine derzeitige Position in Zürich anzutreten. Ich bin verheiratet, habe zwei Kinder und eine Katze. Meine Hobbys sind Segeln und alles, was die Schweiz an Aktivitäten im Freien zu bieten hat. Wie und wo können Interessierte deine Forschungsaktivitäten verfolgen? Hauptsächlich auf der Website unseres Instituts. Leider bin ich nicht so sehr auf LinkedIn und Instagram unterwegs, daher muss ich hauptsächlich auf die Website unseres Instituts verweisen, auf der wir unsere neuen Erkenntnisse veröffentlichen und mehr oder weniger Links zu unseren neuen Forschungsstudien haben. Christian Münz auf PubMed --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Alemtuzumab (Lemtrada) ist eine Induktionstherapie für hochaktive MS, wirkt lange und kann schwere Nebenwirkungen haben. Du kannst den kompletten Beitrag auf meinem Blog nachlesen: https://ms-perspektive.de/270-alemtuzumab Diesmal liegt der Fokus auf Alemtuzumab (Lemtrada, Campath). Es ist eine der hochwirksamen Immuntherapien und ermöglicht bei einer Untergruppe von Patienten mit hochaktiver MS sogar einen Krankheitsstillstand von mehr als fünf Jahren. Aufgrund seiner lang anhaltenden Wirkung auf das Immunsystem und der teilweise schweren Nebenwirkungen wird es relativ sparsam eingesetzt. Es wird als verlaufsmodifizierende Therapie bei aktiver Multipler Sklerose eingesetzt, sowohl bei schubförmigen Formen als auch, nach FDA-Zulassung, bei aktiver SPMS. Alemtuzumab führt aufgrund seines Wirkmechanismus zu einer sofortigen Immunzelldepletion von CD52-positiven Immunzellen (hauptsächlich T-Zellen und B-Zellen). Es wird daher beispielsweise bei Patienten mit massiver Entzündungsaktivität eingesetzt, bei denen das Risiko einer raschen Zunahme der Behinderung besteht. Bitte bedenke, dass ich hier nur einen Überblick geben kann. Dein Neurologe und deine MS-Krankenschwester sollten dich ausführlich über die für dich geeignete Therapie beraten. Denn sie kennen deinen allgemeinen Gesundheitszustand und du solltest auch über deine Ziele, Wünsche, Ängste und Vorlieben sprechen, damit diese berücksichtigt werden können. "},"minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> Inhaltsverzeichnis Allgemeine Informationen Wie wird Alemtuzumab (Lemtrada, Campath) bei den Immuntherapien eingeordnet? Wofür ist Alemtuzumab (Lemtrada, Campath) zugelassen? Wie sieht die Situation für spezielle Patientengruppen aus? Wer sollte Alemtuzumab (Lemtrada, Campath) meiden? Wie wirkt Alemtuzumab (Lemtrada, Campath)? Wie wird es eingenommen? Wie wirksam ist Alemtuzumab (Lemtrada, Campath)? Risiken und Nebenwirkungen von Alemtuzumab (Lemtrada, Campath) Impfungen Quellen Schlussbemerkung Quellen Ich habe die folgenden Quellen verwendet, um den Inhalt zu erstellen: Qualitätshandbuch der deutschen KKNMS zu Alemtuzumab (Lemtrada)MS-Selfie-Infokarten von Prof. Dr. Gavin Giovannoni Deutschsprachiges Multiple Sklerose Kinderwunschregister (DMSKW) Deutsche DECIMS-Informationen zu Alemtuzumab Schlussbemerkung Bitte denke daran, dass es kein Medikament gibt, das allen hilft, sondern dass immer abgewogen werden muss, was für eine bestimmte Person am besten geeignet ist. Auch andere Krankheiten, persönliche Ziele und Vorlieben müssen berücksichtigt werden. Deine Neurologin oder dein Neurologe und die MS-Schwester sind die richtigen Ansprechpartner und können individuelle Empfehlungen aussprechen. Dieser Beitrag dient nur zu Informationszwecken und stellt keine Empfehlung dar. Was der einen Person hilft, muss der anderen nicht helfen. Ich hoffe, dass du gemeinsam mit deinem Neurologen und deiner MS-Schwester schnell die richtige Immuntherapie für dich findest. Und dass du mit MS ein erfülltes, glückliches und selbstbestimmtes Leben führen kannst, unterstützt durch einen gesunden Lebensstil und eine Portion Glück. --- Vielleicht möchtest du auch einen Blick auf die Beiträge zu den anderen Immuntherapien werfen: #256: Dimethylfumarat (Tecfidera) und Diroximelfumarat (Vumerity)#258: Glatirameracetat (Copaxone, Brabio)#261: Interferon-beta (Avonex, Betaferon, Extavia, Plegridy, Rebif)#264: Teriflunomid (Aubagio)#266: Natalizumab (Tysabri, Tyruko) #268: S1P-Modulatoren – Fingolimod (Gilenya), Ozanimod (Zeposia), Ponesimod (Ponvory), Siponimod (Mayzent) Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Personalisierte Behandlungen, genetische Risikofaktoren, geschlechtsspezifische Unterschiede und Vorteile früher, hochwirksamer Therapien. Hier kannst du den kompletten Beitrag nachlesen: https://ms-perspektive.de/ectrims-2024-1 Dieses Jahr kommen auf der ECTRIMS 2024 in Kopenhagen, Dänemark, wieder führende Experten für Multiple Sklerose (MS) aus der ganzen Welt zusammen. Die renommierte Konferenz ist die wichtigste Veranstaltung für Forscher, Ärzte und medizinisches Fachpersonal, die alle auf ein gemeinsames Ziel hinarbeiten: die Verbesserung der Lebensqualität durch bahnbrechende Forschung und Fortschritte bei der Behandlung von MS und verwandten Krankheiten. Die Veranstaltung, zu der rund 9.000 Teilnehmer erwartet werden, verspricht ein reichhaltiges Programm mit inspirierenden Grundsatzreden, spannenden Vorträgen und Posterpräsentationen sowie sorgfältig zusammengestellten wissenschaftlichen und pädagogischen Sitzungen. Darüber hinaus wird es zahlreiche Gelegenheiten zum Networking und zur Kontaktaufnahme mit der internationalen MS-Gemeinschaft geben. Ich habe Dir zu Beginn meiner Berichterstattung über die diesjährige Veranstaltung einige spannende Paper mitgebracht. Von Biomarkern, die bei der Vorhersage des Krankheitsverlaufs helfen, bis hin zu neuen Erkenntnissen über genetische Risikofaktoren und geschlechtsspezifische Unterschiede bei der Behandlung unterstreichen diese Ergebnisse die wachsende Bedeutung einer personalisierten Versorgung bei der Behandlung von MS. Zu den wichtigsten Erkenntnissen gehören die Vorteile frühzeitiger, hochwirksamer Behandlungen für Kinder, mit dem MS-Risiko verbundene, durch die Abstammung bedingte genetische Varianten und die therapeutische Trägheit bei der Behandlung von Frauen mit MS. Diese Studien ebnen den Weg für gezieltere und wirksamere Behandlungsstrategien, die die Ergebnisse für MS-Patienten weltweit verändern könnten. "},"minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> Inhaltsverzeichnis Frühe hochwirksame MS-Behandlung bei Kindern zeigt langfristige Vorteile Neue genetische Entdeckungen ebnen den Weg für personalisierte MS-Behandlungen für verschiedene Bevölkerungsgruppen Bluttests helfen, Fortschreiten von Behinderungen bei MS frühzeitig zu erkennen Ungenutzte Chancen: Warum Frauen mit MS seltener frühzeitig hochwirksame Therapien erhalten Quellen Long-term disability outcomes among children with multiple sclerosis treated with high-efficacy therapy, Sharmin, S. et al. (2024). Presented at ECTRIMS 2024.Mavridi, A., Bompou, M.E., Redmond, A. et al. (2024). Current and Emerging Treatment Options in Pediatric Onset Multiple Sclerosis. Sclerosis; 2(2):88-107. https://doi.org/10.3390/sclerosis2020007Novel ancestry-specific and putative causal genetic variants for multiple sclerosis identified by an ancestry-informed regression and trans-ethnic fine-mapping analysis, McCauley, J.L., et al. (2024). Presented at ECTRIMS 2024.  Serum neurofilament light chain and glial fibrillary acidic protein levels at disease onset unveil immunologic pathways of disability acquisition in multiple sclerosis, Monreal E., et al. (2024). Presented at ECTRIMS 2024. Meier S., Willemse E.A., Schaedelin S., et al. (2023). Serum Glial Fibrillary Acidic Protein Compared with Neurofilament Light Chain as a Biomarker for Disease Progression in Multiple Sclerosis. JAMA Neurol., 80(3):287-297. doi:10.1001/jamaneurol.2022.5250 Lublin, F. D., Häring, D. A., Ganjgahi, H., et al. (2022). How patients with multiple sclerosis acquire disability. Brain: A Journal of Neurology, 145(9), 3147-3161. https://doi.org/10.1093/brain/awac016 Is there therapeutic inertia in women with MS? Vukusic, S., et al. (2024). Presented at ECTRIMS 2024.  --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Prof. Kalincik gibt Einblicke in die Statistik und erklärt, warum die meisten MS-Patienten von hochwirksamen Therapien profitieren. Hier kannst Du das komplette übersetzte Interview nachlesen: https://ms-perspektive.de/269-tomas-kalincik Tomas Kalincik ist Professor für Neurologie und angewandte Statistik an der Universität Melbourne und dem Royal Melbourne Hospital in Australien. Er befasst sich mit Behandlungssequenzen, um die beste Strategie für eine optimale Langzeitprognose für MS-Patienten zu wählen. Im Interview erklärt er, wie komplex und schwierig dies ist und warum es trotzdem meist sinnvoll ist, sich für eine hochwirksame Behandlung zu entscheiden. Er liefert auch viele positive Argumente für den Blick in die Zukunft, denn das Verständnis der Multiplen Sklerose verbessert sich rasant und ermöglicht immer bessere Therapieerfolge. Das Interview hab ich original in englisch geführt für den internationalen MS-Perspektive Podcast. Der hier wiedergegebene Inhalte basiert auf dem übersetzten Transkript. Vielen Dank an dieser Stelle an die Gemeinnützige Hertie-Stiftung, die den englischen Podcast im ersten Jahr unterstützt hat. "},"minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> Inhaltsverzeichnis Einleitung - Wer ist Prof. Tomas Kalincik? Verständnis des MS-Verlaufs und der Wirksamkeit der Behandlung Behandlungsansätze und Strategien Quellen für evidenzbasierte Medizin Gemeinsame Entscheidungsfindung und Einbeziehung der Patienten Schnellfragerunde Verabschiedung Einleitung - Wer ist Prof. Tomas Kalincik? Sehr geehrte Damen und Herren, mein Name ist Thomas Kalincik. Ich bin Neurologe in Australien, in Melbourne. Ich bin Direktor des Neuroimmunologie-Zentrums am Royal Melbourne Hospital, das ein spezielles Neuroimmunologie-Zentrum ist, das sich um Menschen mit MS, aber auch mit anderen neuroimmunologischen Erkrankungen kümmert. Außerdem bin ich Leiter der Clinical Outcomes Research Unit, auch bekannt als CORE an der Universität von Melbourne, deren Schwerpunkt auf der Analyse von Beobachtungsdaten und der Umsetzung von Daten in Fakten liegt. Welche Botschaft der Hoffnung oder Ermutigung möchtest du den Zuhörern mit auf den Weg geben? Dass wir sehr nahe dran sind. Es sind aufregende Zeiten, wie ich bereits mehrmals in diesem Interview erwähnt habe, und ich hoffe, dass ich diese Behauptungen mit einigen Erwähnungen von Forschungsarbeiten gerechtfertigt habe, die kürzlich abgeschlossen wurden, buchstäblich in den letzten zwei oder drei Jahren, in denen wir die Pathogenese von MS immer besser verstehen und wie dieses Verständnis in die Entwicklung neuer Therapien oder den Einsatz der derzeit verfügbaren Therapien einfließt. Also, bleiben Sie dran. Wie und wo können Interessierte deine Forschungsaktivitäten verfolgen? Prof. Tomas Kalinicik: Wir haben eine Website, die Core Clinical Outcomes Research Unit an der Universität von Melbourne. Wir haben eine Website, auf der wir Veröffentlichungen des Teams hervorheben. Das Neuroimmunologiezentrum am Royal Melbourne Hospital hat auch eine eigene Website, auf der wir manchmal Forschungsergebnisse vorstellen, und wir kommunizieren auch über Kanäle wie MS Translate, die ECTRIMS-Plattform und MS Australia. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.