Lupus Kompass

Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft

Ein Podcast von Lupus Betroffenen für alle die mit Lupus leben. Wir möchten Orientierung und Unterstützung bieten und zeigen: Leben mit Lupus ist möglich. Manchmal braucht es aber ein paar Tipps und Tricks. read less
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Episodes

Folge 19 - Höhen und Tiefen (mit Debbi) 
4d ago
Folge 19 - Höhen und Tiefen (mit Debbi)
Liebe Hörerinnen und Hörer, bevor wir beginnen, möchten wir darauf hinweisen, dass diese Folge einen sehr schweren Lupusverlauf thematisiert. Es wird eine emotionale Diskussion sein, und wir empfehlen, die Episode nur anzuhören, wenn ihr euch dazu in der Lage fühlt.  In dieser Episode haben wir die inspirierende Debbi zu Gast, die seit acht Jahren mit Lupus lebt. Debbi hat einen langen Weg zurückgelegt und teilt ihre Lupus-Geschichte, die von zahlreichen Herausforderungen geprägt ist. Durch Unterstützung ihres Mannes und ihrer Ärzte konnte Debbi trotz Lupus ihren Kinderwunsch verwirklichen und versucht, ihr Leben bestmöglich zu genießen. Debbi hat durch ein Social-Media-Gewinnspiel die Gelegenheit gewonnen, ihre Geschichte in unserem Podcast zu teilen. Erwähnte Medikamente: Mycophenolat mofetil (MMF): Immunsuppressivum, hemmt die De-novo-Purinsynthese.Ciclosporin: Immunsuppressivum.Cyclophosphamid: Alkylierender Wirkstoff, wird zur Immunsuppression und Krebstherapie eingesetzt.Kortison bzw. Kortisonstoßtherapie.Mycophenolat: Immunsuppressivum.Quensyl (Hydroxychloroquin): Antimalariamittel, das Standardbasismedikament in der Lupustherapie (sofern es vertragen wird). Mehr Fachbegriffe findet ihr hier erklärt: https://lupus-rheumanet.org/lupus-verstehen/fachbegriffe/ Informationen zum Kündigungsschutz: Wir sprechen über den besonderen Kündigungsschutz für Schwerbehinderte in Deutschland, der die gleichberechtigte Teilhabe am Arbeitsleben unterstützt. Dieser Schutz muss vom Arbeitgeber beachtet werden, und die Zustimmung des Integrationsamtes ist erforderlich. Nähere Informationen dazu gibt es hier. Sabines Funfact: Der Sonderkündigungsschutz für Schwerbehinderte gilt sogar für Kleinstunternehmen. Studie zur mediterranen Diät und Lupus: In dieser Folge gibt es auch Informationen zu einer Studie über die Auswirkungen der mediterranen Diät auf Lupus. Die Studie ist hier verfügbar. Aufruf zur Life-Folge: Am 28.2. um 19:14 Uhr starten wir eine Live-Folge anlässlich des Tags der seltenen Erkrankungen. Schaut auf unserem YouTube-Kanal vorbei. Weitere Ankündigungen: Informationen und Anmeldung zum Rare Disease Run 2024.Nächstes Online-Treffen des "Rudel Check-ins" am 2.3.2024 um 15:00 Uhr. Meldet euch per DM über Facebook, Instagram oder per E-Mail an: rudelcheck-in@lupus-rheumanet.org.Suche nach Regionalgruppen und Bedarfsermittlung hier.Teilt eure Tipps für gesunde Snacks in den Kommentaren! Wir danken Debbi für ihre Offenheit und ihre inspirierende Geschichte. Lasst uns zusammen auf ein Bewusstsein für Lupus und seltene Erkrankungen aufmerksam machen! --- Send in a voice message: https://podcasters.spotify.com/pod/show/lupuskompass/message
Lupus Kompass Folge 18 - Was bedeutet Selbsthilfe?
Feb 7 2024
Lupus Kompass Folge 18 - Was bedeutet Selbsthilfe?
In dieser Folge widmen wir uns dem Thema Selbsthilfe und erfahren mehr über die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. Wir teilen unsere persönlichen Geschichten und klären, dass die Vorurteile gegenüber Selbsthilfegruppen so gar nichts mit der Realität gemein haben.   Es scheint, als wäre man, einmal in der Selbsthilfe aktiv, schwer davon loszukommen. (Fast) Alles geschieht ehrenamtlich – von der Organisation über Networking bis zur politischen Interessenvertretung. Der Austausch mit vielen interessanten Menschen ist ein integraler Bestandteil unserer Arbeit. Die Selbsthilfe gibt Lupus eine Stimme, besonders für diejenigen, die sich einsam fühlen.    Wenn du nach einer Regionalgruppe suchst oder prüfen möchtest, ob Bedarf besteht, schau gerne hier vorbei: Regionalgruppen. Und für alle, die einen Fleck auf der Karte entdecken, gibt es auch unsere Online-Gruppe "Rudel Check-in" (wir treffen uns einmal im Monat). Meldet euch per DM über Facebook, Instagram oder per E-Mail an: rudelcheck-in@lupus-rheumanet.org.   Ein Aufruf von Susan: "Eine Gruppe zu gründen ist kein Hexenwerk!" Meldet euch bei uns, wenn ihr interessiert seid.   Für spannende Materialien wie den "Schmetterling", Profilbildrahmen und mehr besucht unsere Website im kostenlosen Downloadbereich: Downloads.   Möchtet ihr helfen? Schafft Aufmerksamkeit für den Verein in eurem Umfeld.Schickt uns spannende Themen oder Erlebnisse für unsere Publikationen.Gestaltet eine kreative Spendenaktion.Lauft mit beim Rare Disease Run 2024: Anmeldung.   Wir freuen uns auf eure Ideen. --- Send in a voice message: https://podcasters.spotify.com/pod/show/lupuskompass/message
LupusHelden: Gespräch mit einer Patientin CAR T Zelltherapie | Folge 12
Nov 8 2023
LupusHelden: Gespräch mit einer Patientin CAR T Zelltherapie | Folge 12
Sabine, Melli und Wiebke sprechen mit einer Patientin der CAR-T-Zelltherapie. Weiterführende Links dazu: Was ist die CAR T Zell Therapie überhaupt? https://www.youtube.com/watch?v=UYfeI0xzRhY (Herstellung CAR T Zellen) https://www.youtube.com/watch?v=LBEQxiZFWAA Hoffnungsträger Immuntherapie https://www.dzi.uk-erlangen.de/aktuelles/nachrichten/detail/weltweit-erstmals-car-t-zellen-erfolgreich-gegen-autoimmunerkrankung-eingesetzt/ https://www.nature.com/articles/s41591-022-02017-5 Paper https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2666636722016992?via%3Dihub (Januar 2023) https://www.youtube.com/watch?v=9oQUpal4xNA JC_rhmtlgy 6: "CAR-T-Zellen bei Autoimmunkrankheiten", Prof. Dr. med. univ. Georg Schett https://www.mtdialog.de/fileadmin/_processed_/3/d/csm_CAR_T_Zell_2ea8e519ee.jpg Ausblick/Zukunft Basket Studie zu Beginn des Jahres 2023 geplant Die Behandlungen wurden am Deutschen Zentrum Immuntherapie (DZI) in Erlangen durchgeführt und vom Sonderforschungsbereich 1181 (Schaltstellen für die Auflösung der Entzündung; Sprecher: Prof. Dr. Georg Schett) unterstützt. Die Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler planen nun eine so genannten Basket Studie zu Beginn des Jahres 2023, in der es Patienten mit verschiedenen Formen schwerer Autoimmunerkrankungen ermöglicht wird, eine Therapie mit CAR-T-Zellen zu erhalten. https://www.mtdialog.de/artikel/car-t-zelltherapie-als-reset-knopf-bei-autoimmunerkrankung ____________________________________________ Lupus Kompass mit freundlicher Unterstützung durch die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft http://www. lupus-rheumanet.org Ihr findet uns auch bei Instagram https://instagram.com/lupuskompass und facebook https://facebook.com/lupuskompass und auf unserer Homepage https://www.lupuskompass.de --- Send in a voice message: https://podcasters.spotify.com/pod/show/lupuskompass/message