„HAE bei Kindern und Jugendlichen: Emotionen im Umgang mit der Erkrankung“

Leben mit HAE

01-08-2023 • 15 Min.

Was macht es mit einem Kind, wenn bei ihm eine seltene Krankheit diagnostiziert wird? Welche Gefühle löst es aus und wie geht es mit ihnen um? Jako bekam die Diagnose HAE bereits im frühen Kindesalter und auch weitere Mitglieder seiner Familie sind an HAE erkrankt. Der heute 17-Jährige hat als Kind besonders viele Attacken gehabt und trotz der Erklärungsversuche seiner Eltern erst in der Grundschule verstanden, warum es ihm manchmal so schlecht geht. Durch seine Diagnose lässt er sich im Alltag nicht einschränken, trifft Freund:innen und macht Sport genauso wie andere Teenies in seinem Alter. Negative Gedanken und Angst vor der nächsten Attacke beeinflussen ihn auch nicht, wenn er an seine Zukunft denkt. Seit seiner Kindheit sind die Attacken zudem deutlich weniger geworden, und er hofft, dass das weiterhin so bleibt. In diesem Podcast gibt es authentische Geschichten auf die Ohren und viel Wissenswertes zu der seltenen Erkrankung HAE, dem hereditären Angioödem. Birgit “Biggi“ Lechtermann geht gemeinsam mit Betroffenen und Experten der Frage auf den Grund, ob und wie ein normales Leben mit HAE möglich ist. „Jetzt geb ich den Ton an“ heißt es heutzutage schon von vielen Patienten, die dank moderner Therapieoptionen wieder ein selbstbestimmtes Leben führen können. Verändert sich das Krankheitsbild oder der Umgang mit HAE, wenn man älter wird? Wie beeinflusst HAE junge Menschen im Alltag und während der Freizeit? Und warum erfolgt die Diagnose von HAE oft erst nach längerer Zeit? Um diese und weitere Themen geht es in der dritten Staffel von „Leben mit HAE“. Der Podcast ist eine Produktion der Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG. Richten Sie Nebenwirkungsmeldungen bitte direkt an medinfoEMEA@takeda.com. Weitere Informationen zu HAE finden Sie unter: https://www.leben-mit-hae.de/ Facebook: https://www.facebook.com/lebenmithae Instagram: https://www.instagram.com/leben.mit.hae/ EXA/DE/HAE/0609